【브레이크뉴스 대구】박은정 기자=한국 사회에서 HIV 감염인은 심한 혐오와 차별을 겪는다. 

HIV에 감염됐다고 곧 ‘에이즈(AIDS·후천성면역결핍증)’에 걸린 것은 아니다. HIV에 감염된 후 면역력이 떨어져 감염성 질환, 악성종양 등의 질병이 나타나야 ‘에이즈’라고 한다.

딱히 치료제가 없었던 과거에는 치사율이 90%에 이르는, 20세기 흑사병으로 불리던 질환이었다. 하지만 HIV가 어떤 경로로 감염시키고 증식하는지 밝혀지면서 감염 경로를 방해하는 다양한 치료제가 개발됐다.

약물 복용과 치료를 통해 바이러스의 활동을 억제할 수 있게 되었으며 HIV 감염인의 기대 수명은 비감염인과 크게 다르지 않은 수준으로 늘어났다.

에이즈는 이제 ‘걸리면 곧 죽는 병’이 아니라 혈압, 당뇨병 등과 같은 ‘관리 가능한 질병’이 되었다.

기술의 발전에도 불구하고 아직까지도 일상에서의 에이즈에 대한 '차별'과 '편견'은 여전히 존재한다.

© 박은정 기자

대한에이즈예방협회 대구경북지회는 26일 오후 4시 국가인권위원회 대구인권사무소에서 '모자이크 속 사람들, 나를 외치다' 출간 기념 HIV감염인 토크쇼를 개최했다.

'모자이크 속 사람들, 나를 외치다'에는 HIV 감염자가 장애와 질병, 경계를 횡단하는 생애사 구술 기록이 담겨져 있다.

이 기록은 감염인 당사자가 서로의 삶을 들어주고 기록한 책으로 오롯이 누군가의 이야기를 경청하고, 곁이 되어준 의미가 더해진다. 

HIV 감염자라는 이유만으로 진료 거부 등 의료 차별로 발생하는 건강 불평등

국가인권위원회(인권위) 조사에 따르면 HIV 감염인 93%가 '사회 전반적으로 차별이 많거나 있는 편'이라고 응답했다. 

특히 직장에서의 차별이 있다는 답변이 91.2%로 가장 높았다. 이어 학교에서의 차별(83.2%), 주변사람에 의한 차별(83.0%), 의료기관 차별(79%) 순이었다.

의료서비스 이용 시 겪은 차별 경험으로는 '다른 질병으로 병원 방문 시 HIV 감염인임을 밝히기 어렵다'는 답변이 76.2%로 가장 많았다. 

또 치료를 위한 병원 방문이 불편해 대도시로 이사했다'는 답변이 35.5%, '진료 기록에 감염인 표시' 27.7%, '타과 진료시 차별' 26.5%, '본인 의사에 반해 처방전 등에 HIV 감염 명시' 26.5% 등이었다.

실제 HIV 감염인 진석(가명)씨는 "지난 2005년 에이즈 양성 판정을 받았다. 어느 날 감기 기운이 있어 이비인후과를 갔다. 진료를 받고 약 처방을 기다리는데 간호사가 얼굴이 안좋아져서 나를 불렀다. 들어갔더니 의사가 '질환'이 있는데 왜 말을 안했냐고 다그쳤다. 계속 사과만 하고 약을 못받고 나왔다. 의사는 앞으로 병원에 오지말라고 하더라, 그 당시 병원에 있던 모든 사람에게 내가 가진 병에 대해 다 들킨거 같아 수치심이 들었다. 그후로는 아파도 병원을 못간다. 다시 그렇게 많은 사람 앞에서 수치심을 겪을까봐 아파도 그냥 참았다."

HIV 감염인 동주(가명)씨는" 어느날 감기에 걸렸는데 이게 낫지를 않아 병원에서 이것저것 검사를 하다 HIV라는걸 알았다. 근데 의사가 사람이 많은곳에서 '당신 HIV'라고 크게 말하더라. 간호사들도 내앞에서 수근거리고. 그래서 약도 안 받고 그 병원을 뛰쳐나왔다. 그렇게 아파도 참고 병원을 못가다 한날 몸이 안좋아서 울산에 있는 병원에 갔다. 근데 의사가 나를 막 혼내더라 '정상적으로 살지 한참 일할 젊은 나이에 이 병에 걸리면 일도 못하는데 왜 그랬냐' 그러는데 순간 기분이 나쁜게 아니라 너무 수치스럽고 도망치고 싶었다. "

-HIV 감염자와 함께 일하고 있는 일반인들의 'HIV에 대한 생각'

A씨" 처음에는 무섭고 거리를 둬야할것 같았다. 에이즈는 성관계만 안하면 감염 안된다고 얘기들었고 인터넷 검색을 통해 위험하지 않은 것을 알게 되었다. 밥도 같이 먹고 같이 생활하는게 전혀 무섭지 않다"

B씨" 제가 HIV에 대한 잘못된 생각을 가지고 있었구나라고 느꼈다. 같이 근무를 하다보니 대화하는 시간이 많은데 그때마다 그냥 저랑 별반 다를게 없는 평범한 일상을 살아가는 사람이구나라고 생각했다"

- '모자이크 속 사람들, 나를 외치다' 책 작업하면서 느낀 소감

HIV 감염인 낭만(가명)씨" 생애사를 처음에 이렇게 접하게 되었을때 많이 부담이됐다. 특히 우리 감염인 같은 경우에는 더더욱 사연과 아픔들이 많다. 그런 과거를 또 들춰서 혹시나 상처가 더 커지지가 않을까라는 걱정을 많이했다. 그래도 뜻깊고 의미 있는 그런 생애사를 한번 해보고싶다는 의지가 있었고 살아온 과거를 한번 되새겨보는 그런 계기가 되었던 것 같다"

-신규 감염인에게 어떤 연계시스템체계가 갖추어졌으면 하는가?

HIV 감염인 형석(가명)씨" 내가 처음 확진을 받을 때는 그당시만 해도 HIV/AIDS는 공포와 두려움에 대상이었다. 그렇기 때문에 나 조차도 내상황을 받아 들이기가 힘들었고 왜 하필 내가 이런 병에 걸려서라는 생각에 사로잡혀 죄책감이 들었다. 정보를 줄 곳이 없으니 심리적으로 더 힘들었다. 그때 도움을 줄 수 있는 곳이 있었더라면 몇 년동안 혼자 숨어지내던 시간은 없었을 것 같다. 다른 신규 감염인들도 그런 마음을 가지지 않도록 다양한 단체들이 많으니 잘 연계될 수 있도록 시스템이 구축되면 좋겠다."

- '장애 운동'에 대한 생각

HIV 감염인 낭만(가명)씨 "사회에서 마치 부적격자인냥 취급받고 차별이 만연한 현 시점에서 장애운동을 통해서 든든한 성을 짓는 과정이라고 생각한다.주위에 함께해 주시는 많은 분들이 있다는 것에 늘 힘이 되고 조금이나마 나도 힘을 보탠다는 것에 큰 의미를 두고있다.

누구나 인간다운 삶을 누리고 싶은 그런 욕구가 있다. 똑같은 병원에 가서 차별받지 않고 한 인간으로서의 어떤 당당한 권리를 찾고 싶은 그런 마음이다.

또 장애 운동을 해서 장애 인정을 받게 되면 우리 감염인분들이 병원에서나 직장에서나 차별받지 않고 모두 편안하게 똑같은 삶을 누리지 않을까 일반인들처럼 ... 약만 잘 먹으면 일반인들과 똑같이 수면도 누릴수 있고 똑같이 일을 해도 되는데 감염이다라는 이유만으로 어떤 차별과 평정 속에서 많이 버려지는 그런 느낌이 많이 들어요."

HIV 감염인 형석(가명)씨는" 장애 인정이 된다는 것은 쉽지 않을 것이다. 결과보다 연대해서 지지하는 것, 서로를 이해하는 것, 그런것을 통해서 파이가 커지고 함께하는 과정이 있다고 생각한다.

HIV 감염인 여운(가명)씨는"우리가 무엇을 해야 한다는 것 보다 우리가 원하는 것들이 이루어졌다는 말로 바뀌길 희망한다. 그러기 위해서 당사가나 나서야한다. 나부터 실천하겠다"

에이즈 확산을 막기 위해 설립된 '유엔 에이즈(UNAIDS)'는 HIV 확산을 부추기는 요인으로 '편견'과 '차별'을 지목했다.

에이즈에 대한 사회의 혐오는 HIV 검사에 대한 접근성을 떨어뜨리고 치료를 늦어지게 한다. HIV 감염인의 인권보장이야말로 에이즈 예방의 시작이다.

<구글 번역으로 번역한 영문 기사의 전문 입니다. 번역에 오류가 있을 수 있음을 밝힙니다.>

 In Korean society, people living with HIV experience severe hatred and discrimination.

Being infected with HIV does not mean that you have AIDS. After being infected with HIV, the immune system is weakened, and diseases such as infectious diseases and malignant tumors appear when the disease is called 'AIDS'.

In the past, when there was no specific treatment, it was a disease called the Black Death of the 20th century, with a mortality rate of 90%. However, as it became known how HIV infects and proliferates, various therapeutic agents that interfere with the route of infection have been developed.

The activity of the virus can be suppressed through medication and treatment, and the life expectancy of HIV-infected people has increased to a level not significantly different from that of non-infected people.

AIDS has now become a “manageable disease,” such as blood pressure and diabetes, rather than a “disease”.

Despite advances in technology, 'discrimination' and 'prejudice' about AIDS in everyday life still exist.

The Daegu-Gyeongbuk branch of the Korea AIDS Prevention Association held a talk show on people infected with HIV at 4 pm on the 26th at the Daegu Human Rights Office of the National Human Rights Commission of Korea to commemorate the publication of 'People in Mosaic, Cry Me.'

'People in the Mosaic, Cry for Me' contains the oral history of an HIV-infected person crossing disability, disease, and borders.

This record is a book written by the infected person listening to and recording each other's lives, adding to the meaning of listening to someone's story and being by their side.

Health inequality caused by medical discrimination, such as refusal of treatment just because someone is HIV-infected

According to a survey by the National Human Rights Commission of Korea (NHRCK), 93% of HIV-infected people answered that 'there is a lot of discrimination in society as a whole'.

In particular, 91.2% answered that there was discrimination in the workplace. It was followed by discrimination at school (83.2%), discrimination by people around them (83.0%), and discrimination at medical institutions (79%).

Regarding the experience of discrimination when using medical services, 76.2% answered that it is difficult to prove that they are HIV-infected when visiting a hospital due to other diseases.

In addition, 35.5% answered that they moved to a large city because it was inconvenient to visit a hospital for treatment, 27.7% said 'indicated in medical records', 26.5% said 'discrimination in other hospitals', and 'specify HIV infection on prescription against their doctor' 26.5%, etc.

Jin-seok (pseudonym), who is actually infected with HIV, said, "I was tested positive for AIDS in 2005. One day, I had a cold and went to the ENT. I was receiving treatment and waiting for a prescription for medicine, but the nurse called me because my face was bad. I had a disease, so I insisted on why I didn't tell him. I kept apologizing and didn't receive the medicine. The doctor told me not to come to the hospital in the future, but I felt ashamed because everyone in the hospital at the time seemed to have found out about my illness. After that, even though I was sick, I couldn't go to the hospital. I was afraid that I would suffer shame in front of so many people again, so I just put up with the pain."

Dong-ju (pseudonym), who is infected with HIV, said, "I caught a cold one day, and it didn't get better, so I was doing tests at the hospital and found out that it was HIV. But the doctor said 'Your HIV' out loud in crowded places. Nurses He was also talking in front of me. So I ran out of the hospital without receiving any medicine. I couldn’t stand it even though I was in so much pain, but one day I was not feeling well, so I went to the hospital in Ulsan. But the doctor just scolded me. If I get this disease, I can't work, so why did I do that? It wasn't that I was in a bad mood at the moment, it was just too shameful and I wanted to run away."

- 'Thinking about HIV' of the general public working with HIV-infected people

Mr. A: "At first, it was scary and we had to keep a distance. I heard that AIDS is not contagious as long as you don't have sex, and I found out that it's not dangerous through an internet search. It's not scary at all to eat together and live together."

Mr. B: "I felt that I had the wrong idea about HIV. Since we worked together, we had a lot of time to talk, but each time I thought that he was just a person living a normal daily life that is no different from me."

- How I felt while working on the book 'People in Mosaic, Cry Me'

"Mr. Romance (pseudonym), who is infected with HIV," was a lot of pressure when I first came across the life story like this. Especially for those of us who are infected, there are many more stories and pains. I did a lot. Still, I had the will to do a meaningful and meaningful life story once, and I think it was an opportunity to reflect on the past.”

-What kind of linkage system would you like to have for newly infected people?

Hyeong-seok (pseudonym), who is infected with HIV, said, "When I was first diagnosed, HIV/AIDS was a subject of fear and fear. That is why it was difficult for even me to accept my situation, and I was caught up in the thought that I had this disease. I felt guilty about being caught. It was psychologically more difficult because there was no place to give information. At that time, if there had been a place to help, I would not have been hiding alone for several years. Various groups to prevent other newly infected people from feeling that way There are a lot of people, so I hope the system will be established so that they can be connected well.”

- Thoughts on 'disability movement'

Romantic (pseudonym), who is infected with HIV, said, "I think it is the process of building a strong castle through the disability movement at this point in society where people are treated as if they are inappropriate and discrimination is rampant. Inama, too, attaches great importance to adding strength.

Everyone has such a desire to enjoy a human life. It is the desire to go to the same hospital and find some dignified right as a human being without being discriminated against.

Also, if we are recognized as disabled by exercising for a disability, wouldn't it be possible for our infected people to enjoy the same comfortable life without discrimination at the hospital or at work? But I get the feeling that a lot of people are thrown away in a certain kind of discrimination and equanimity just because it’s an infection.”

Hyeong-seok (pseudonym), who is infected with HIV, said, "It will not be easy to be recognized as a disability. I think there is a process of solidarity rather than the outcome, supporting each other, and understanding each other.

Yeo Woon (pseudonym), who is infected with HIV, said, "I hope that rather than what we have to do, it will be changed to saying that what we want has been achieved.

'UNAIDS', established to prevent the spread of AIDS, pointed to 'prejudice' and 'discrimination' as factors driving the spread of HIV.

Our society's aversion to AIDS reduces access to HIV testing and delays treatment. Guaranteeing the human rights of people living with HIV is the beginning of AIDS prevention.